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fabrysuisse

Betroffene, Angehörige, Ärztin, Arzt oder Interessierte - gleichgültig aus welchem Grund Sie diese Website besuchen, alle von Ihnen haben eigene Bedürfnisse. Unser Ziel ist es, einige davon zu stillen. Zum Beispiel Ihr Bedürfnis nach Information, nach Verständnis, nach Austausch, Schmerzstudie.







INTERVIEW Sonntagszeitung vom 28.02.2021
PD Dr. Albina Nowak



COVID-19, Stand Januar 2021
Impfempfehlung für Fabry-Patienten:
   Allgemeine Informationen BAG in Verschiedenen Sprachen
   Empfehlung / Erklärungen Gesundheitsdirektion Kanton Zürich
   So funktioniert ein mRNA Impfstoff (swissmedic)

Der erste Impfstoff gegen das Corona-Virus ist bereits verfügbar. Die Impfung wird zunächst für die Risikogruppe-Patienten angeboten, dazu zählen Fabry-Patienten mit einer Herz- und oder Nierenerkrankung.

Die Impfung ist für Fabry-Patienten nicht gefährlicher als für Personen ohne Fabry. Deshalb kann die Impfung generell empfohlen werden. Sie ist grundsätzlich freiwillig und kostenlos. Weitere Details dazu entnehmen Sie bitte der Website des BAG:

Bundesamt für Gesundheit, Coronavirus-Impfung

Ihr behandelnder Arzt oder behandelnde Ärztin unterstützen Sie gerne bei Fragen zur Impfung oder auch bei der Entscheidungsfindung.


Wichtige Links:

Vorträge der Maiveranstaltung vom 27. Mai 2021
«Psychologische Aspekte – Fabry Fog, der sogenannte Fabry Nebel»
Referat: Dr. med. Jan Gysi
«Gentherapie bei Morbus Fabry»
Referat: PD Dr. med. Albina Nowak
Film der Veranstaltung

Vorträge von der 15. Patientenveranstaltung vom 7. November 2020
Teil 1 Morbus Fabry und Therapie-Perspektiven verstehen
Teil 2 Morbus Fabry und Therapie-Perspektiven verstehen
Referat PD Dr. med. Pierre-Alexandre Krayenbühl
Teil 3 Morbus Fabry – Austausch mit fachlichen "Neulingen"
Referat PD Dr. med. Albina Nowak


CORONA Situation Schweiz

CORONA International

SRF News


Fabry International FIN NEWS
Pro Raris
Seltene Krankheiten
Spezial-Ärzte Morbus Fabry Schweiz
Aktuell: Schmerzstudie im Balgrist


Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Betroffenen und medizinischem Fachpersonal. Die Patientinnen und Patienten finden einfachen Zugang zu medizinischen Informationen.

Ein kranker Mensch ohne die richtige Diagnose wird von seiner Umgebung oft nicht verstanden. Der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen hilft Isolationen aufzubrechen und erleichtert den täglichen Umgang mit der Krankheit.

Fabrysuisse hilft Kranke zu erreichen und zu informieren. Die Organisation ist durch die gemeinsame Initiative von Patientinnen, Patienten und der Ärzteschaft entstanden.

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Geza Henrik Varga
Präsident
8304 Wallisellen